Komşu ilimiz Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan
çiftinin 13 aylık oğulları Yiğit Tezcan’a, Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi)
tanısı kondu. Acı haberle sarsılan Tezcan Ailesi, minik Yiğit’in sağlığına kavuşması
için harekete geçti. Ankara’da tedavi altına alınan SMA hastası Yiğit’e
Spinraza isimli ilaçtan beş doz uygulandı. Ancak ilaçtan beklenen fayda
görülmedi. Yiğit’in sağlığına kavuşması için çabaları sürdüren baba Fikri
Tezcan, Amerika’da bir dozu 2,5 milyon dolara uygulanan Zolgensma adlı ilaç
için üretici firmanın CEO’suna ulaştı. Tezcan ilacın 730 bin dolar karşılığında
temin edilebilmesi için firma ile anlaştı.
ZONGELSMA İÇİN
YASAL DÜZENLEME GEREKİYOR
İlaç için gerekli parayı toplayabilmek için destek aramaya
başlayan Tezcan Ailesi, Zolgensma ilacının Türkiye’ye girişi için özel izin
veya yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrenince ikinci bir şok yaşadı. Bir
yandan ilacın parasını toplamak adına çaba sarfeden eden Baba Fikri Tezcan öte
yandan ilacı Türkiye’ye getirtebilmek için çalmadık kapı bırakmadı. İlacın
Türkiye’ye girişi için sürdürdüğü çabalardan sonuç alamayan Fikri Tezcan, son
olarak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aleyhine dava açtı. Temin etmeye
çalıştıkları ilacın hem Avrupa İlaç Ajansı (EMA) hem de Amerikan Gıda ve İlaç
Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını söyleyen Fikri Tezcan, konuyla ilgili
yaptığı açıklamada, “Uzmanlarla görüştük. Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı
kullanan SMA hastası çocuklar arasında hiçbir ölüm vakasına rastlanmadığını,
çocukların yaşamlarına normal şekilde devam ettirdiğini öğrendik. Çaldığım
hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca çareyi yargı yoluna gitmekte buldum ve
Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı
talebimizin zımni reddine ilişkin idari işlemin yürütmesinin durdurulması ve işlemin
iptali için dava açtım. Ayrıca bizim temin edeceğimiz ilacı üreten firma sorun
yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para
değil, sadece izin istiyorum” dedi.
İZİN VERİLMESEZSE
YURT DIŞINA GİTMEK ZORUNDA
Baba Fikri Tezcan, öte yandan SMA hastası oğlu Yiğit için
gereken ilacın girişine izin verilmezse yurt dışına gitmek zorunda
kalacaklarını bildirdi. Tezcan, eğer ilacın Türkiye’ye girişine izin verilmezse
tedavi için yurt dışına çıkılması halinde masrafların dört kat artarak 2,5
milyon doları geçeceğini söyledi. Mahkeme yürütmeyi durdurma kararı alırsa
Yiğit, sağlığı için gerekli ilaca 730 bin dolar karşılığında kavuşabilecek.
YİĞİT TEZCAN’IN
YAŞAMASI İÇİN DESTEK OLUN!
İzi verilmemesi halinde yurt dışı masrafları için de
çabalayan Fikri Tezcan, www.yigitinyasammagazasi.com isimli bir site açtı.
Tezcan, bu siteden vatandaşların 50 TL karşılığında bir tişört alarak Yiğit’in
tedavisi için katkıda bulunabileceğini ifade ediyor.
https://taplink.cc/serpil_fikri sitesinden SMA hastası Yiğit için açılan sosyal
medya hesaplarına ve bağış kanallarına ulaşabilirsiniz.
SMA HASTALIĞI
NEDİR?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı
bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas
sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir
motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA
hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır. SMA hastalığı, kas distrofisi adı
verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile
tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir
çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli
proteinlerin üretimine müdahale eder.
Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı
omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen
sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri
tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye
başlarlar. SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak
adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun
merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden
daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.
